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Diritto all’oblio oncologico, la proposta di legge arriva in Parlamento. Perché é importante parlarne

Dopo 100mila firme raccolte, la prima campagna per una legge per il Diritto all’oblio oncologico approda in Parlamento. Il Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro (Cnel) ha presentato un disegno di legge alle Camere.

Oggetto della campagna di comunicazione #iononsonoilmiotumore promossa da Fondazione Aiom, questa norma, una volta approvata – riporta una nota – permetterebbe alle persone guarite da un tumore, che in Italia sono più di un milione, di riprendere la propria vita senza subire discriminazioni.

Perché è importante una legge sul diritto all’oblio oncologico

Non tutti sanno che oggi, per richiedere molti servizi, come la stipula di assicurazioni e l’ottenimento di mutui, è necessario dichiarare di aver avuto il cancro, anche se si è già guariti, con conseguenti difficoltà (rifiuti, premio incrementato).

La campagna per il diritto all’oblio oncologico ha visto la realizzazione della prima guida sul tema e di un portale web, due camminate a Pescara e Modena e una forte mobilitazione social per promuovere una raccolta firme che ha superato le 100mila adesioni.

“Siamo molto soddisfatti dell’alto numero di persone raggiunte con la campagna – afferma Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom – e ringraziamo il Cnel per l’attenzione che ha dedicato a questo bisogno, molto sentito in tutta la popolazione di malati, ex pazienti, famigliari e caregiver.

Ora che questa legge è arrivata in Parlamento non è più solo una speranza, ma può e deve diventare realtà: per questo chiediamo ai presidenti di Camera e Senato e alla presidente del Consiglio di approvare questa norma sul diritto all’oblio oncologico, in un gesto di cura e ascolto verso un milione di italiani. Dobbiamo seguire l’esempio virtuoso di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo e Romania, che hanno già emanato una legge a tutela dei cittadini guariti dal cancro“.

Il Piano europeo di lotta contro il cancro mira non solo a garantire che i pazienti oncologici sopravvivano alla malattia, ma che vivano una vita lunga e soddisfacente, senza discriminazioni e ostacoli iniqui. A tal proposito, la Mission on Cancer, promossa e finanziata dalla Commissione Europea, prevede di salvare entro il 2030 tre milioni di persone, assicurando una vita più lunga e migliore, attraverso 3 pilastri: prevenire tutto il prevenibile, ottimizzare la diagnostica e il trattamento e sostenere la qualità della vita.

Fra questi, vi si inserisce proprio il diritto all’oblio oncologico. Ma vediamo di che si tratta.

Cos’è il diritto all’oblio oncologico?

Il diritto all’oblio oncologico, come ci aiuta a spiegare il software di intelligenza artificiale, è un concetto relativamente nuovo che si riferisce alla possibilità dei pazienti oncologici di richiedere la rimozione di informazioni personali, come ad esempio il loro nome, l’indirizzo, i dati medici, e altre informazioni sensibili, dai motori di ricerca e da altri archivi online.

In sostanza, il diritto all’oblio oncologico consente ai pazienti di eliminare le informazioni relative alla loro malattia dai motori di ricerca e da altri siti web, al fine di proteggere la loro privacy e di evitare la discriminazione da parte dei datori di lavoro, delle compagnie di assicurazione e di altri soggetti.

Ogni “neoplasia richiede un tempo diverso – rimarca Beretta – perché chi ne soffre sia definito ‘guarito’: per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Molti linfomi, mielomi e leucemie e i tumori della vescica e del rene richiedono 15 anni. Per essere guariti dalle malattie della mammella e della prostata ne servono fino a 20. Il riconoscimento del diritto rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa”.

“Grazie alla ricerca e all’innovazione tecnologica, il numero di persone che guariranno dal cancro aumenterà nel prossimo futuro – sottolinea Francesco Riva, consigliere Cnel e autore della proposta – Per questo abbiamo ritenuto necessario portare questo progetto in Parlamento, perché se ne parli e si proceda a un’iniziativa legislativa in grado di offrire supporto e tutela a tutti i pazienti di oggi e domani. E’ fondamentale riempire questo vuoto normativo in tempi stretti, perché dopo 5 anni da un tumore pediatrico e 10 da una malattia dell’età adulta si possa essere finalmente considerati guariti anche dalla burocrazia”.

La base giuridica del diritto all’oblio oncologico deriva dal Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR) dell’Unione Europea, che riconosce il diritto dei cittadini europei di richiedere la cancellazione dei loro dati personali da Internet.

Per quanto riguarda l’applicazione del diritto all’oblio oncologico, i pazienti possono presentare una richiesta di cancellazione dei loro dati personali ai motori di ricerca e ad altri servizi online. Tuttavia, è importante notare che il diritto all’oblio oncologico non è un diritto assoluto e che i motori di ricerca e altri servizi online possono rifiutare la richiesta di cancellazione se ritengono che vi siano motivi legittimi per mantenere le informazioni online.

Motivi “ostativi” al diritto all’oblio oncologico

Ci sono stati diversi casi di diritto all’oblio oncologico che hanno fatto notizia in Europa. Ad esempio, nel 2018 un uomo italiano ha chiesto a Google di rimuovere un articolo di giornale che riportava la sua diagnosi di cancro alla prostata e il successivo trattamento. L’uomo ha sostenuto che l’articolo gli stava causando difficoltà nell’ottenere un’assicurazione sulla vita, poiché le compagnie di assicurazione utilizzano spesso i motori di ricerca per verificare i profili dei loro potenziali clienti.

In un altro caso avvenuto in Francia nel 2016, una donna ha chiesto a Google di rimuovere i risultati della ricerca relativi alla sua diagnosi di cancro al seno, affermando che la divulgazione di queste informazioni le stava causando difficoltà nell’ottenere un lavoro.

In entrambi i casi, Google ha rifiutato di rimuovere i risultati della ricerca, sostenendo che le informazioni in questione erano di interesse pubblico. Tuttavia, i tribunali europei hanno sostenuto il diritto dei pazienti di chiedere la rimozione dei loro dati personali in determinate circostanze, e hanno ordinato a Google di rimuovere i risultati della ricerca in alcuni casi.

In ogni caso, il diritto all’oblio oncologico rappresenta una sfida importante per i motori di ricerca e altri servizi online, che devono bilanciare il diritto dei pazienti alla privacy con il diritto del pubblico all’informazione. Allo stesso tempo, il diritto all’oblio oncologico rappresenta un importante strumento per garantire la privacy dei pazienti oncologici e per prevenire la discriminazione basata sulla malattia.

E in Italia? Siamo, come su molti argomenti, piuttosto indietro.

“Esprimiamo tutta la nostra gratitudine a Tiziano Treu, presidente Cnel, e al consigliere Francesco Riva. Il loro sostegno – commenta Saverio Cinieri, presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) – è stato decisivo per permettere a questa richiesta di arrivare ai grandi organi istituzionali. Ora a loro non resta che approvarla, in un gesto di civiltà, per farla diventare legge a tutti gli effetti. Chiediamo che questo avvenga rapidamente, perché non si affievolisca la luce su questa importante iniziativa e perché gli ex pazienti non debbano più aspettare per vivere la vita che meritano”.

Redazione

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